Prodlužte život slaným dětem
Darujte slaným dětem cenné roky života přispěním na jejich velmi nákladnou léčbu.
Slané ženy 2019
Kalendář Slané ženy s fotografiemi Roberta Vana již v prodeji!
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Slider
Slider
Slider
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Chodíte nakupovat do Tesca?

Můžete podpořit projekt EDUKAČNÍ POBYT PRO RODIČE "SLANÝCH DĚTÍ".

Za každý nákup obdrží zákazník hlasovací žeton. Ten následně vhodí do hlasovacích boxů.

Žetony

Můžete podpořit projekt EDUKAČNÍ POBYT PRO RODIČE "SLANÝCH DĚTÍ".

Za každý nákup obdrží zákazník hlasovací žeton. Ten následně vhodí do hlasovacích boxů.

Žetony pro nás můžete hlasovat na prodejnách Tesco: 
Praha Nám. 14.října 83/15
Praha Arbesovo náměstí 8/275 
Praha Milady Horákové 116/109 
Praha Radlická 1b 
Praha Svobodova 1961/1

Vice na https://itesco.cz/pomahame/project/9922/.

Hlasovat můžete až do 17. února 2019.

Děkujeme za pomoc i podporu! 

Tesco projekt 2019

Přispívat na pomoc nemocných CF můžete nově i v Alze

Od středy 30. února můžete nově přispět na pomoc nemocných cystickou fibrózou i v prodejně Alza (Jateční 33a, Praha 7 – Holešovice).

Své příspěvky můžete vhazovat

Od středy 30. února můžete nově přispět na pomoc nemocných cystickou fibrózou i v prodejně Alza (Jateční 33a, Praha 7 – Holešovice).

Své příspěvky můžete vhazovat u pokladních terminálů do zapečetěné kasičky, kde bude umístěna až do února 2020.

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat a společnosti Alza, za opakovanou podporu!

Alza

Vyjádření prof. MUDr. Milana Macka k reportáži na televizi Seznam TV o možnosti vymýcení CF

V nedávné době byla odvysílána na televizi Seznam TV reportáž, která říká, že cystickou fibrózu je možné „vymýtit". Tato

V nedávné době byla odvysílána na televizi Seznam TV reportáž, která říká, že cystickou fibrózu je možné „vymýtit". Tato reportáž vyvolala velké reakce mezi našimi pacienty, rodiči i veřejností.

Požádali jsme proto prof. MUDr. Milana Macka přednostu Ústavu biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FNM a předsedu Společnosti lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP (SLG), o zodpovězení několika otázek.

Celý rozhovor si můžete přečíst ZDE.

 

ÚHRADA ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKŮ V ROCE 2019

Před koncem roku jsme Vás informovali o schválení nových úhrad pro zdravotnické prostředky. Z důvodů technických má tento zákon odloženou platnost až od prosince 2019 (nutnost

Před koncem roku jsme Vás informovali o schválení nových úhrad pro zdravotnické prostředky. Z důvodů technických má tento zákon odloženou platnost až od prosince 2019 (nutnost nově přeregistrovat všechny hrazené zdravotnické prostředky u SÚKLu). Do této doby jsou v platnosti úhrady, které jsou zveřejňovány na stránkách pojišťoven.

Pro Vaši informaci uvádíme výše doplatků, které jsou nyní a doplatky, které budou platné od 1.prosince 2019. Doplatky se mohou nepatrně měnit v závislosti na ceně zdravotnického prostředku. Do konce roku také jednotlivé pojišťovny mohou mít různé úhrady. Zde přepočítáno pro VZP.

Víte, jak často Vám může lékař předepsat dané pomůcky?

Inhalátor  1x za 5 let, membránu 4x ročně, nebulizátor pro E-flow  po 4 letech a o nebulizátor pro Pari Boy SX si můžete požádat každý rok.

Výše doplatku je uvedena v tabulce níže.

Název ZP

Doplatek pacienta nyní

Doplatek pacienta od 1.12.2019

INHALÁTOR E-FLOW

19.972,00 Kč

0

NEBULIZÁTOR E-FLOW

715,00 Kč

2.060,00 Kč

MEMRÁNA E-FLOW

490,50 Kč

212,00 Kč

INHALÁTOR PARI BOY SX

2.388,50 Kč

0 (pouze pro pacienty do 2 let)

INHALÁTOR PARI SINUS

3.538,50 Kč

1.139,00 Kč (pouze pro pacienty do 2 let)

NEBULIZÁTOR PARI BOY SX

297,28 Kč

689,00 Kč

previous arrow
next arrow
Slider

I letos se tým prostě dýchej zúčastnil nejdelšího cyklistického závodu na území ČR – metrostav cyklo handy maraton,  známý také jako 111 h / 2222 km.

TÝM PROSTĚ DÝCHEJ na Metrostav cyklo handy maraton 2018

V neděli 18. listopadu proběhl jubilejní 20. ročník Kohoutovického poháru a zároveň 4. kolo Moravského poháru v gymnastice.

Kohoutovický pohár

Ve čtvrtek 22. listopadu jsme byli přizváni ke křtu knížky Obrázkové pohádky, spisovatelky Hanky Jelínkové a ilustrátorky Venduly Hegerové.

Křest knihy Obrázkové pohádky

V neděli 25. listopadu si celý sál v Divadle Na Fidlovačce zazpíval s Jaroslavem Uhlířem na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

Benefiční koncert Jaroslava Uhlíře
previous arrow
next arrow
Slider

Sponzoři a partneři

NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
MYLAN
MYLAN
MYLAN
Více...
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
PROFI CREDIT
Více...
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
ŽIVOT DĚTEM
Více...
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
P3 Logistic Parks
Více...
facebook_page_plugin