flexslider-text-slane-zeny-2020

SLANÉ ŽENY 2021
Kalendář již v prodeji!
VELKÁ VĚTRNÍKOVÁ PÁRTY
21.11. slavíme Větrníkový den
Psychologické poradenství
Novinka pro naše pacienty
Fyzioterapie v Klubu CF
Novinka pro naše pacienty
Slider
Slider
Slider
Slider
Máte za sebou kontrolu v CF centru?
Vyplňte anonymní dotazník a pomozte zlepšit kvalitu péče o pacienty
Slider
Ukončení vyplácení ročních příspěvků

Vážení členové Klubu CF,

je nám to líto, ale vzhledem k současné situaci, kdy není jednoduché získat nevázané finanční prostředky, rozhodl Výbor Klubu o zastavení vyplácení ročních příspěvků.

Vážení členové Klubu CF,

je nám to líto, ale vzhledem k současné situaci, kdy není jednoduché získat nevázané finanční prostředky, rozhodl Výbor Klubu o zastavení vyplácení ročních příspěvků. A to s platností od dnešního dne tj. 14. 10. 2020.

Děkujeme za pochopení,

Váš Klub CF

Potřebujete pomoct? Jsme tu pro Vás. Využijte e-mailové a telefonické komunikace.

Vážení členové Klubu CF,

vzhledem k epidemiologické situaci související s COVID-19 a vládním nařízením považujeme za důležité omezit osobní kontakt s našimi členy.

Nicméně, zápůjčka

Vážení členové Klubu CF,

vzhledem k epidemiologické situaci související s COVID-19 a vládním nařízením považujeme za důležité omezit osobní kontakt s našimi členy.

Nicméně, zápůjčka pomůcek stále funguje, stačí kontaktovat Ing. Editu Schwarzovou (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.).

Naše sociální pracovnice Mgr. Barbora Kožnarová je Vám stále k dispozici při řešení sociálních záležitostí. Můžete ji kontaktovat na tel. čísle 773 586 325 nebo na e-mail Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Po předchozí domluvě je možné se spojit také přes videohovor.

Využít můžete také služby sociální pracovnice Mgr. Alžběty Slavíčkové (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.), která vám ráda pomůže s odvoláním.

Víme, že současná situace není lehká ani po psychické stránce, a proto můžete kontaktovat naši psycholožku Mgr. Alexandru Lammelovou (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., Tel.: 604 593 616). I ona se s Vámi může spojit prostřednictvím telefonu nebo videohovoru.

Děkujeme za pochopení, přejeme pevné zdraví a psychickou pohodu v těchto časech a snad brzy na viděnou.

Váš Klub CF

VELKÁ VĚTRNÍKOVÁ PÁRTY - ZAPOJTE SE I VY!

21.11. slavíme Větrníkový den, protože nemocní CF mají mnohdy problém vlastním dechem roztočit obyčejný papírový větrník.
Jako gesto solidarity na jejich počest vyrábíme

21.11. slavíme Větrníkový den, protože nemocní CF mají mnohdy problém vlastním dechem roztočit obyčejný papírový větrník.
Jako gesto solidarity na jejich počest vyrábíme větrníky, informujeme při tom ostatní a vyzýváme k jakékoli pomoci Klubu CF.

Letos to pojmeme ve větším stylu. Přidejte se k nám, kdykoli během listopadu, vyrábějte větrníky s přáteli, kolegy z práce, kamarády, spolužáky, fantazii se meze nekladou. Navíc tuto zábavu můžete provozovat naprosto bezpečně doma i online.

Sledujte náš web a FB, kde to bude v listopadu doslova nabité zajímavými informacemi a novinkami z našeho eshopu.

Vyjádřete podporu nemocným cystickou fibrózou. Jako každý rok se těšíme na vaše fotografie a ty nejoriginálnější odměníme.

Fotografie zasílejte na email:
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Nezapomeňte napsat své jméno, případně i název školy/školky/atd.
Výhra má spíše symbolický charakter.
Fotografie, které k nám dorazí budeme postupně nahrávat do alba Větrníkový den 2020 na FB.

Zasláním fotografií potvrzujete nejen Vaše autorství, ale i fakt, že jejich zveřejněním nebude neoprávněně zasaženo autorské právo třetí osoby. Zasláním fotografií vyjadřujete souhlas s jejich dalším použitím pro marketingové účely Klubu CF.
Fotografie můžete zasílat do 30.11.2020. Výherce vybereme v týdnu od 7.12.2020 a budeme je kontaktovat prostřednictvím emailu.

PLAKÁT V TISKOVÉ KVALITĚ SI MŮŽETE STÁHNOUT ZDE.

3Plakát na web

 

12. ročník seriálu zimních běhů Chebské běžecké zimy

Chebská běžecká zima má už 12. ročník!

Nepromeškejte její 2. závod, který se bude konat v neděli13. 12. 2020 od 11 hod ve sportovním areálu v Poohří.

Po dobu nouzového stavu se můžete

Chebská běžecká zima má už 12. ročník!

Nepromeškejte její 2. závod, který se bude konat v neděli13. 12. 2020 od 11 hod ve sportovním areálu v Poohří.

Po dobu nouzového stavu se můžete zapojit virtuálně.

Bližší informace naleznete na web. stránkách Chebské Radioelektroniky.

Děkujeme p. Vlachovi, hlavnímu organizátorovi, za jeho dlouhodobou podporu!

VELKÉ DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ MAPUJÍCÍ ŽIVOT S CF – ZAPOJTE SE!

Vážená pacientko, vážený paciente,

děkujeme za Váš zájem, účastnit se projektu s názvem „Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich

Vážená pacientko, vážený paciente,

děkujeme za Váš zájem, účastnit se projektu s názvem „Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele“. Doposud se nikomu v ČR nepodařilo získat data o zátěži pacientů trpících cystickou fibrózou (CF), jejich nenaplněné zdravotní potřeby či zátěž, kterou toto onemocnění představuje pro jejich pečovatele. Nezisková organizace iHETA spolu s organizací pacientů s cystickou fibrózou v České republice (CF Klubhttps://www.klubcf.cz/) připravili studii, jejímž cílem je popsat celkovou společenskou zátěž a náklady spojené s cystickou fibrózou.

Podaří-li se nám nasbírat data od nejméně 400 pacientů, získáme unikátní data a vhled do života pacientů s CF, jenž doposud nemá ve světové literatuře obdoby. Validní popis zátěže a nákladů spojených s tímto onemocněním poslouží rovněž jako oficiální argument pro vstup nových léčivých přípravků na trh a do úhrad z veřejného zdravotního pojištění. Výsledky studie poslouží rovněž v komunikaci s laickou veřejností a upoutání pozornosti médií, kterým se doposud život s CF nepodařilo uspokojivě vykreslit.

Vyplněním tohoto dotazníku přispějete k lepší budoucí péči o pacienty s cystickou fibrózou a rovněž zvýšíte povědomí o vysoké zátěži, které toto onemocnění představuje pro pacienty a jejich blízké.

ZDE naleznete manuál (prezentaci), který detailně popisuje, jak vyplnit dotazníky.

Na tomto odkazu můžete začít dotazník vyplňovat (POZOR, prosím nakopírujte si odkaz přímo do webového prohlížeče): https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/COI_CF

V rámci dotazníkového šetření je potřeba vyplnit tento a další 4 dotazníky, které naleznete v těchto webových odkazech. Tyto dotazníky jsou nedílnou součástí studie, bez jejich vyplnění nebudeme moci Vaše data vyhodnotit. Děkujeme za Vaši trpělivost:

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/CFQ-R

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/EQ5D

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/WPAI

https://dotazniky.valueoutcomes.cz/dotazniky/ZBI

Upozornění: Pro vyplnění dotazníku si prosím vyhraďte přibližně 2 hodiny svého času. Dotazník nelze uložit v průběhu, je tedy nutné jej vyplnit celý najednou. Prosím, připravte si k němu také Vaše tři poslední lékařské zprávy z vyšetření CF.  Uvedené informace v nich budete během vyplňování potřebovat.

Sběr dat bude probíhat do února 2021.

Děkujeme za Váš čas, který tomuto unikátnímu projektu věnujete! Věřte, že bude velkým přínosem pro všechny pacienty s CF.

previous arrow
next arrow
Slider

Děkujeme všem za krásnou atmosféru a podporu nemocných cystickou fibrózou na Mysteru Runu 2020!

Mystery Run 2020

Skvělá akce závodů v běhu po sjezdovce nahoru, to byl Up Hill Run 2020 pořádáná Týmem Skládačky.

UP HILL RUN 2020

V sobotu 19. 9. 2020 se konal již druhý ročník Volejbalového turnaje v Liberecké ZŠ Kunratická.

Volejbalový turnaj 2020

V sobotu 13. 6. 2020 se uskutečnil další ročník běžeckého závodu Knycká pětihodinovka aneb potíme se pro slané děti. Tentokrát však poprvé vzhledem k vládním nařízení virtuálně.

Knycká pětihodinovka 2020
previous arrow
next arrow
Slider

Sponzoři a partneři

ALTRON
ALTRON
ALTRON
Více...
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
NADACE ČEZ
Více...
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Úřad Vlády
Více...
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Lékárna.cz
Více...
AVAST
AVAST
AVAST
Více...
Magic Hill
Magic Hill
Magic Hill
Více...
Klub nemocných cystickou fibrózou z.s.
Adresa
Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5
Telefon
257 211 929
Telefon
257 221 515
Email
info@cfklub.cz
Provozní doba
Po-Pá 8:00-12:00
452 49 440
DIČ
CZ 452 49 440
Patronem Klubu nemocných cystickou fibrózou je herec Ivan Trojan
facebook_page_plugin