Projekt "Patroni rodičů" je určen rodičům (případně dalším blízkým) zejména a nejenom dětí nově diagnostikovaných cystickou fibrózou. Naši laičtí poradci, tzv. patroni jsou vyškolení poradci z řad rodičů dětí s cystickou fibrózou.

Služba spočívá v doprovázení, podpoře a předávání zkušeností s různými aspekty života s cystickou fibrózou. Nenahrazuje odbornou péči lékařskou, psychologickou ani sociálně-právní. Patroni poskytují službu dobrovolně a bezplatně a řídí se etickým kodexem laického poradce projektu. Zájemci mohou kontaktovat patrony na uvedené emailové adresy, každý e-mail napsaný na adresu patrona obdrží i koordinátorka projektu – sociální pracovnice Klubu CF, proto tato adresa slouží především jen k prvnímu kontaktu. Každý patron je povinen se do 3 dnů se zájemcem zkontaktovat a domluvit se s ním na další formě komunikace – např. prostřednictvím soukromé e-mailové adresy, telefonu, chatu nebo osobně. V případě jakýchkoli obtíží se může zájemce kdykoliv obrátit na koordinátora projektu – sociální pracovnici Klubu CF Irenu Kožárovou (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., tel: 773 586 325).

 

MEDAILONKY PATRONŮ RODIČŮ

Patron:

  1. Milena Purkertová (Plzeň)
  • Jmenuji se Milena a naše rodina bydlí v rodinném domku v Nezbavěticích u Plzně. Mám dvě dospělé děti s CF, Adélu (roč. 1996) a Michaela (roč. 2000). K životu s CF a k její léčbě se snažíme přistupovat zodpovědně, ale zároveň tak, abychom žili co nejvíc je to možné normální život. Ráda s vámi budu komunikovat telefonicky, e-mailem a po vzájemné domluvě s přihlédnutím ke vzdálenosti a časovým možnostem i osobně.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Stanislava Svobodová (Liberec)
  • „Jmenuji se Stáňa a žiji v Liberci. Spolu s manželem máme jedinou holčičku Klárku (rok nar. 2013), která má CF. Život s CF mě naučil zpomalit a více si užívat rodiny a života. Ráda s Vámi budu komunikovat emailem, messengerem, telefonem a po dohodě je možné i osobní setkání.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Jana Franková (Brno, Znojmo)
  • Ahoj jmenuji se Jana, jsem vdaná, žiju v Brně a často zavítám i do Znojma. Máme 2 děti, dceru ročník 2004, ta je zdravá přenašečka a syna ročník 2010, ten má CF. Jsme sportovně založená rodina s velkou láskou k cestování. Syn se odmala věnuje aktivně sportu a hraje na hudební nástroj. Snažíme se žít tak, abychom dodržovali léčbu, ale také u toho zvládli naplno žít. Ráda s vámi budu komunikovat prostřednictvím emailu, chatu, telefonem, pokud mi to mé možností dovolí, tak i osobním setkáním.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Dominika Biela (Brno)
  • „Zdravím vás, jmenuji se Dominika, jsem z Brna a s manželem vychováváme jednu dceru (ročník 2014) s CF. Dcera hned po narození prodělala operaci střev kvůli neprůchodnosti a musela si vybojovat tento těžší začátek. Snažíme se umožnit dceři, aby i přes četná omezení měla dětství plné zážitků a radosti. Ráda s vámi budu komunikovat e-mailem, telefonicky nebo osobně, pokud to vzájemná vzdálenost a časové možnosti dovolí.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Romana a Jaroslav Rajchrtovi (Sokolov, Karlovy Vary)
  • „Jsme Jaroslav a Romana ze Sokolova u Karlových Varů. Společně vychováváme dceru (nar. 2004) s CF a diabetem, Jaroslav má ještě zdravého syna (nar. 2009), ten s námi nežije. Romana je nebiologická matka obou dětí a je také diabetička. Život s CF není sám o sobě jednoduchý, ale vše se dá brát s nadhledem, my se snažíme náš život žít, pořádně si ho užít a ne jen přežít, ale při tom všem nezapomínáme mít respekt, úctu a pokoru sami k sobě a svým nemocem. Není pro nás problém jakákoliv komunikace, ale sami víme, že nejlepší formou komunikace je telefon či v rámci možností obou stran osobní setkání.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Jana a Jindřich Kalinovi (Prahy)

Jsme manželé Jana a Jindřich z Prahy. Máme spolu 3 dospělé děti, 2 zdravé syny a dceru s CF (ročník 2000). Z této nemoci jsme měli nejprve strach, ale dnes už víme, že při zachování doporučení od lékařů může i člověk s CF prožít pěkný a plnohodnotný život. Naše dcera s námi hodně cestuje, plnila a plní si své sny, nyní například chová doma pejska. Prostě s diagnózou CF život nekončí, jen získává jiný rozměr. Můžeme Vám nabídnout své životní zkušenosti s výchovou dítěte s CF. Obracejte se na nás jako na pár nebo klidně i na každého zvlášť e-mailem nebo telefonicky. Následně se můžeme domluvit i na osobním setkání  kdekoliv v Praze, pokud to bude vyhovovat Vám i nám. Držte se.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Ludmila Madejová (Třebíč)

„Jmenuji se Lidka a bydlím v Třebíči. Spolu s manželem máme 2 děti. Starší syn Vojtěch (2014) se narodil s CF a mladší syn Jakub (2017) je zdravý. Snažíme se žít naplno a dělat, co nás baví. Sportujeme,  chodíme do Sokola, cestujeme a děláme téměř vše co rodiny zdravých dětí. Komunikaci preferuji telefonní nebo osobní, pokud to vzdálenost a čas dovolí.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Martina Jiříková (Plzeň)

„Jmenuji se Martina a bydlím s rodinou v rodinném domku v okrese Plzeň –město.

Dcera Hanička má CF a narodila se v roce 2006, po roce a půl dostala brášku na hraní a ve svých 9 letech dostala ještě dalšího. Oba synové jsou zdraví nosiči, což bylo potvrzeno již při prenatálním genetickém testu. Od malička dcera nepřibírala, jako čtyřměsíční miminko skončila vzhledem k akutnímu stavu na JIP a až po dvou měsících se ji podařilo odpojit od přístrojů, jelikož k základnímu onemocnění měla ještě navíc tracheomalácii. CF ji byla diagnostikována až v 5 měsících. Do 5 let Hanička bojovala s Pseudomonádou, kterou se po pravidelných léčbách antibiotiky podávaných v nemocnici podařilo vymýtit. Od té doby se toho hodně změnilo.  Přes nástrahy puberty dceru učíme jak má přijmout zodpovědnost za své zdraví, chceme, aby prožila spokojený a plnohodnotný život. Několik let už jezdí na letní tábory, potápí se v bazénu a hrávala i volejbal. Každé léto jezdíme k moři a vždy pozorujeme i zlepšení jejího atopického ekzému. V zimě trávíme na horách lyžováním.  Ráda Vám pomohu jako patron nejen v Plzeňském kraji, kde se většinou pohybuji. Můžete mě oslovit po telefonu, emailem nebo se můžeme sejít osobně, pokud to vzdálenost a časové možnosti dovolí.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Martina Kovešlygety (Mukařov, Říčany)

„Jmenuji se Martina. Bydlím s manželem a třemi dětmi v Mukařově u Říčan. Máme dva kluky (ročník 2009 a 2006). Třetí z našich dětí je holka (ročník 2013) a má diagnostikovou cystickou fibrózu. Jsme velmi aktivní rodina a v podstatě život s CF nás zásadně neomezuje. Dcera je veselá, silná a užívá si života. Ráda zkouším alternativní cesty v souladu s klasickou léčbou. Život s CF dítětem se mi podařilo přijmout jako dar a výzvu umět žít naplno, s láskou a radostí, i přes určité složitosti. Kontaktujte mne nejlépe telefonicky, e-mailem nebo klidně osobně, pokud tomu vzdálenost a možnosti dovolí.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

  1. Alžběta Slavíčková (Praha)

„Alžběta, 35let, Praha 21, jsem maminkou Mikuláše s CF (2014). Začátky adaptace na nastalou životní situaci byly velmi krušné, sžít se s představou, že syn je takto vážně nemocný. Tehdy jsem měla možnost čerpat sílu a praktické rady od samotných dospělých pacientů a zkušených rodičů, umožnili mi vidět světlo na konci tunelu, vnímat svět tak, že i s tímto omezením a psychickým strádáním se vypořádáme a budeme zažívat mnoho krásného. Tehdy mi jedna pacientka řekla: Karty jsou rozdány, je potřeba naučit se hrát s tím co je. Hlavně nezapomeň, že Tvé dítě potřebuje žít, užívat si dětské radovánky a žít tak, jako by bylo zdravé. Tvou úlohou není ho izolovat od všech potencionálních hrozeb, Tvou úlohou je dát mu lásku, radost a vychovat z něj samostatného sebevědomého bojovníka, který se porve o život a užije si ho plnými doušky bez těch rodičovských strachů. Čerpala jsem rady od zkušených, postupně si určovala priority a nacházela kompromisy. Dneska je syn normální mladý muž, který miluje hraní v pískovišti, řádí na kole po bikrosových tratích, cestujeme, kempujeme, sjíždíme řeky a děláme vše, co chceme, jednoduše si užíváme život plnými doušky a nenecháme se pohltit strachem.  Věřím, že každý si potřebuje najít svou přirozenou cestu a pokud budu moct, ráda Vám pomohou najít tu Vaší cestu ke spokojenému životu s Vaším dítkem.“

Email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 

 

facebook_page_plugin